El Ayuntamiento de Mérida se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, domingo, iluminando de verde la fachada del edificio consistorial así como la fuente de la Plaza de España.
“Se trata de una acción para difundir y hacer visible este día apoyando el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que representa a 385 asociaciones” tal y como explica la delegada de servicios sociales, Catalina Alarcón.
Como señala la Federación Española de Enfermedades Raras , en un manifiesto que ha hecho público, “en Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes”.
“La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico. Los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas”.
Desde FEDER recuerdan que “a esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19; Una crisis que ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención”.
“Esta crisis ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución o del valor de contar con profesionales preparados y comprometidos, estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento” concluye.
