• La alcaldesa en funciones, Carmen Yañez, ha participado en el arranque de la primera etapa donde pasarán por los principales monumentos de la capital extremeña.
• El consistorio emeritense participa como patrocinador con una cantidad de 5.000 euros
• El actor Dani Rovira, presidente de la Fundación Ochotumbao, participa en esta iniciativa que apoya el ayuntamiento emeritense y que ha tenido a Mérida como primera etapa del reto
Un grupo de madres y padres de la Asociación Nacional Princesa Rett junto a los denominados ‘Guerrer@s’ de la Fundación Ochotumbao, han iniciado en Mérida el nuevo reto que les lleva a recorrer parte de España para luchar y reivindicar más financiación para la investigación de esta enfermedad rara.
La alcaldesa en funciones, Carmen Yañez, ha estado en el arranque de la primera etapa. Los participantes han recorrido los principales monumentos de la capital extremeña con el patrocinio, entre otras instituciones, del ayuntamiento emeritense.
“Hemos aportado a este reto 5.000 euros para apoyar la investigación en enfermedades raras como el síndrome de Rett siendo conscientes que la implicación de las instituciones públicas es fundamental para dar visibilidad a esta circunstancia que sufren muchas personas en España”, ha destacado Yañez.
La alcaldesa en funciones ha tenido la posibilidad de charlar con los participantes antes del inicio de su reto que les llevará a recorrer cientos de kilómetros hasta alcanzar el Cabo de Finisterre. Todos los participantes lucen en sus camisetas la presencia del ayuntamiento de Mérida con una imagen del Teatro Romano en el que se puede leer la palabra ‘Mérida’ sobre el monumento.
No sólo realizarán el reto en bicicleta, puesto que las denominadas “mamás Guerreras” se encontrarán con los ciclistas en el cabo Finisterre realizando el camino de Santiago por la parte Norte, mientras los chicos recorrerán la vía de la plata hasta conseguir su objetivo. El equipo de “WomanRett” recorrerá a pie los más de 200 km que dista el camino Francés hasta el Cabo Finisterre. En 8 días conseguirán hacer el hermanamiento con el equipo de los chicos, que recorrerán en bicicleta de montaña, la distancia que hay desde el mismísimo Teatro Romano de Mérida hasta el Cabo Finisterre. Todos ellos lo harán para dar visibilidad a esta enfermedad catalogada como rara, recaudar fondos y seguir apoyando los objetivos que persigue la Asociación Nacional Princesa Rett.
Y nuevamente cuentan con el actor Dani Rovira a la cabeza, presidente de la Fundación Ochotumbao, entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar a aquellos proyectos dirigidos a mejorar la vida de las personas más desfavorecidas, la conservación del medio ambiente y la defensa de los animales.
Para Carmen Yañez el apoyo institucional del ayuntamiento de Mérida es importante puesto que, de esta forma, “concienciamos a la sociedad sobre dicha enfermedad, se recaudan fondos para la investigación y para mejorar la calidad de vida de estas personas”.
Mi Princesa Rett nace en 2013 y buscan fondos económicos para la investigación de esta enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único sitio de Investigación referente en España. Se trata de una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas) se calculan en España unas 2.700 afectadas. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo, no hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufren epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc. el avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas pluridiscapacitadas.
Carmen Yáñez:
