La delegada de Atención a la Discapacidad Silvia Fernández, ha acompañado hoy a la presidenta de la Asociación de Epilepsia de Extremadura (AEDEX) María Jesús Lucas y al Jefe de Servicio de Participación Comunitaria de la Consejería de Política Social Tomás Zarallo, en la presentación de las acciones que se llevan a cabo con motivo del Día Mundial de la Epilepsia.
“Tras la petición de la asociación, con motivo del Día Mundial de la Epilepsia, se va a iluminar esta noche en color naranja el Templo de Diana”, señaló la delegada, al tiempo que destacaba que ha puesto a disposición de las asociaciones los recursos municipales: “Queremos inclusión, igualdad, oportunidades distintas en función de cada uno para tener una vida plena y un desarrollo normalizado con cosas pequeñitas como esta, pero con toda la ilusión que ponemos en todo lo que hacemos”.
Tomas Zarallo destacó que están en estrecho contacto con las asociaciones de pacientes, independientemente de las patologías: “Dentro de la epilepsia hay diferentes tipos, algunos más complicados que otros, y que necesitan referentes nacionales e incluso internacionales, ya que se necesitan tratamientos y apoyos especiales para algunas de las patologías”.
Según el Servicio Extremeño de Salud, unas 8.000 personas extremeñas están afectadas de epilepsia. Aproximadamente un 70% de los casos pueden llegar a controlarse, pero siempre con uno o más fármacos, explicó la presidenta de AEDEX María Jesús Lucas, al tiempo que señalaba que “la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) reconoce que un paciente con epilepsia tratado con dos o más fármacos presenta una epilepsia farmacorresistente, y por tanto su capacidad neuronal se ve mermada por las muchas consecuencias que ello conlleva”.
Dentro de los problemas, Lucas destaca el desconocimiento por parte de los progenitores, miedo y vergüenza en reconocer públicamente la enfermedad, la dificultad de los menores farmacorresistentes para acceder a UMES REFERENTES a tiempo. “Cuando son derivados, muchos están muy dañados a nivel cognitivo y con menos posibilidades de tener una buena calidad de vida” señaló.
El 70% de los afectados por epilepsias farmacorresistentes presentan problemas cognitivos y conductuales por la medicación y las crisis, con una menor capacidad para el aprendizaje. Llegan a Secundaria con adaptaciones curriculares significativas que no les permitirán titularse, estando fuera del sistema educativo con 17 años.
AEDEX está inmerso en un proyecto de investigación para una Tesis Doctoral en Enfermería, que dictaminará las necesidades de los alumnos con epilepsia en los centros educativos.
Declaraciones de la rueda de prensa:
