- Este día se celebra con el fin de explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad rara y los proyectos que están promoviendo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La fachada del Ayuntamiento y la fuente de la Plaza de España, así como la muralla de la Plaza de las Méridas del Mundo y el puente romano, se iluminarán en la noche de mañana jueves en color morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Este día se celebra con el fin de explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad rara y los proyectos que están promoviendo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Para ello la Fundación Síndrome de Dravet organizará a lo largo del día diversos actos de difusión y concienciación en diversas ciudades de España.
Una jornada dedicada a «concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y afectadas y sus familias».
El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, porque tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Se trata de una enfermedad grave de origen genético que aparece antes del primer año de edad. Los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada.
Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos (60 % retraso mental grave) y alteraciones motoras graves. Además, tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.
El fomento de la investigación es uno de los pilares fundamentales de la Fundación para eliminar barreras y procurar que el conocimiento aflore. En el plano del diagnóstico, la realización de un test genético que procure una detección precoz. En el ámbito farmacológico, buscando nuevos medicamentos de alto rendimiento para contrarrestar las crisis. En el tratamiento clínico, promoviendo una atención multidisciplinar y la formación de la clase médica. Y en el plano asistencial, utilizando la tecnología como herramienta para mejorar la calidad de vida de los afectados.
